Ciudad de México 26-04-2018
Vivir con síndrome de Down en CDMX
Ideas

Vivir con síndrome de Down en CDMX

Por

Para Joel

 

En el año 2015, la Procuraduría General de Justicia de Querétaro consideró culpables del delito de discriminación y obligó a un matrimonio a resarcir económicamente el daño físico y emocional causado a un adolescente con síndrome Down, a quien por mas de 10 años sometieron a maltratos y vejaciones que iban desde los insultos y golpes hasta lanzarle agua, orina y excrementos cuando él se hallaba solo en casa. Al parecer, esta conducta ocurrió impunemente durante tanto tiempo porque los padres trabajaban la mayor parte del día y se veían forzados a dejarlo encerrado. De manera fortuita, el caso fue denunciado y se produjo una sentencia para proteger los derechos de la víctima. No obstante, se puede suponer que la mayoría de las violencias relacionadas con la discriminación no tienen un final así. A pesar de lo mucho que hemos avanzado en comprender desde una perspectiva de derechos humanos a la discapacidad, y en desarticular los estigmas que se le asocian y que son el origen de prácticas discriminatorias, en el caso del síndrome de Down persisten muchos prejuicios que colocan a quienes viven con esta condición no solo lejos de las oportunidades y los derechos, sino también en a situación de riesgo acentuado frente a la violencia de todo tipo.

 

No se tienen cifras oficiales sobre el número de personas con este síndrome en la Ciudad de México, lo que no sorprende puesto que, en muchos sentidos, apenas estamos aprendiendo como sociedad a desarrollar los instrumentos estadísticos para visibilizar y cuantificar la discapacidad. No obstante, y de acuerdo con las proyecciones que estiman que una de cada 1,100 personas nace con esta condición, es posible calcular en alrededor de 9 mil las personas con síndrome de Down en nuestro país. Una cifra parecida es la que, en estos días, ha manejado el gobierno de la CDMX para mostrar la importancia de la recién inaugurada clínica para la atención de estas personas, en el Hospital Pediátrico de San Juan de Aragón, la cual consta de servicios generales y especializados -como de cardiología y genética-, así como de atención psicológica para ellas y sus familiares. Esta clínica da cumplimiento a una de las obligaciones -facilitar el acceso a los estándares más amplios de salud- contenida en la Ley para la Atención Integral de las Personas con Síndrome de Down en la Ciudad de México, aprobada en 2017. Esta Ley también mandata la creación de un programa sectorial que precise la magnitud de esta población y diseñe las políticas pública que, en el ámbito de la educación, la justicia, el empleo, la seguridad y la cultura, garanticen la igualdad de oportunidades y de trato, con especial énfasis en la protección y promoción de las niñas y niños. Es un gran triunfo de la sociedad civil y los legisladores que se haya creado el consenso para hacer mas compleja y política la mirada sobre el síndrome de Down y, así, superar la perspectiva asistencialista y exclusivamente medicalista. Como ocurre con otras formas de discapacidad, existe la visión sobre que lo que requieren principal y casi exclusivamente estas personas son los recursos médicos y terapéuticos que permitan hacer funcionales sus cuerpos y sus mentes, como si la sociedad les debiera incluir a condición de ser productivos y asertivos de la forma que lo son las otras personas. Lo que aquí se pierde de vista es que las personas Down requieren conservar aquello que las hace particulares y únicas, y que para esto necesitan ejercer todos los derechos, con las adaptaciones de accesibilidad y de nivelación que les permitan expresar su voluntad y desarrollar su autonomía en el sentido que lo deseen. No me he cansado de repetir que -así como no existe un matrimonio gay sino un derecho al matrimonio igualitario- no hay derechos especiales para las personas con síndrome de Down, sino condiciones que la sociedad tiene que crear y modificar para que ellas accedan a los mismos derechos que quienes no viven con esta condición.

 

De manera general, dos son las actitudes que crean contextos de discriminación e inseguridad. Por una parte, está la actitud de infantilización que la sociedad tiene hacia quienes viven con síndrome de Down, manifiesta en las metáforas y adjetivos con que nos referimos a ellas -les llamamos "angelitos" o "niños especiales" y no por sus nombres-,  como si su condición las volviera incapaces de tomar decisiones sobre sí mismas y su entorno, así como de desarrollar afectividades o expresar su sexualidad. La consecuencia es que, por ejemplo y en ausencia de estrategias adaptadas de educación sexual que les permitan proteger sus cuerpos, explorarlos y tomar decisiones autónomas sobre ellos, un número alto de personas Down son víctimas de violencia sexual. Por otra parte, hay una tendencia a negar su autonomía y su capacidad de decidir, lo que tiene como consecuencia la restricción de sus derechos a la educación, a la formación para el empleo y al trabajo decente y adecuadamente remunerado. En este sentido, refiero la siguiente anécdota: hace unos años se acercaron a la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal un grupo de empresarios que nos proponían una estrategia novedosa que, según ellos, acabaría finalmente con la exclusión laboral de estas personas. Las empresas asociadas les colocarían en puestos especiales, tales como de intendencia, mensajería o manejo de papelería, y a cambio de estos servicios, no se les pagaría, sino que se les darían certificados de "buena conducta laboral" que ellos podrían acumular en sus curricula para conseguir, en el futuro, auténticos trabajos con paga. ¿Cuántos de nosotros estaríamos dispuestos a tomar un empleo en el que no se nos pagara mas que con reconocimientos simbólicos, en el supuesto de que, en nuestro caso, el empleo sería una concesión filantrópica mas que un auténtico derecho?

 

En México, cuando nació el proyecto de lucha contra la discriminación hace poco mas de 15 años, el Legislativo decidió situarlo en mayor medida en la ruta del cambio cultural y la educación. ?sta, en el largo plazo, probablemente da los frutos mas duraderos y permite modificar y combatir, con una orientación democrática, los prejuicios y estigmas que son el fundamento de las prácticas discriminatorias. Pero también es cierto que, si esto no se acompaña de recursos para denunciar la discriminación, acabar con la impunidad que es consecuencia de su invisibilización y naturalización, así como para devolver la voz en el espacio público a quienes la experimentan y compensarles por el daño inmerecido, entonces casos como el del muchacho queretano con síndrome de Down seguirá ocurriendo, algunos a la vista de la sociedad y otros en la oscuridad del hogar. Nadie merece esa violencia; nadie puede colocarse en esa posición de verdugo sin probable castigo; pero tampoco nadie debe pensar que la única disyuntiva posible sea entre el encierro o la experiencia de la discriminación en el mundo exterior. Entonces, nos toca como sociedad dar el mismo trato y las mismas oportunidades a las personas Down que al resto de la población: garantizarles los derechos, la seguridad y valorar positivamente su dignidad y autonomía, para que ellas puedan decidir libremente la manera en que habitarán el mundo común y con quien se vincularán, sin el miedo de anticipar violencias y discriminaciones para las que no hay castigo porque ni siquiera la sociedad las observa como tales. 


Mario Alfredo Hernández

Doctor en Humanidades por la UAM-Iztapalapa, profesor de filosofía en la Universidad Autónoma de Tlaxcala y cinéfilo cuya idea de felicidad es la vida -y las discusiones sobre ésta- a 24 cuadros por segundo. Twitter: @fumador1717

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